Kā Zika-Triggered Guillain-Barré sindroms varētu izjaukt jūsu dzīvi

Zika vīruss vienkārši neļaus. Papildus savai saiknei ar mikrocefāliju un tās spēju būt seksuāli transmisijai, šajā nedēļā tika publicēts jauns ziņojums Lancet brīdina, ka tas var arī izraisīt Guillain-Barré sindromu - gee -ja bah- ray - reti sastopama slimība, kad imūnsistēma uzbrūk saviem nerviem, izraisot pilnīga ķermeņa nejutīgumu, vājumu un dažos gadījumos paralīzi. Burtiski bojājošās sekas parasti nav pastāvīgas, bet atgūšana var aizņemt tik ilgi, cik trīs gadi.

Zinātnieki vēl nav apstiprinājuši cēloņsakarības attiecības, bet, kamēr mēs turpinām atklāt Zika sarežģītos noslēpumus, vislabāk mēs varam sagatavoties. Apgrieztā runāja ar bijušo GBS pacientu ar nosaukumu Dan Meades, kurš pagājušajā gadā, tikai dažas dienas pēc viņa meitas piedzimšanas, strādāja ar smagu cīņu ar traucējumiem, lai uzzinātu vairāk par stāvokļa postošajām sekām.

Pētījumā konstatēta cieša saikne starp Zika vīrusu un Guillain-Barre. Keckas medicīnas skola USC Jae Jung sver.

- Keck Medicīna no USC (@KeckMedUSC) 2016. gada 1. marts

Kādi bija jūsu pirmie simptomi?

Trešdien, maija beigās, es pamodos un pirkstiem kreisajā kājā jutos aizmigusi. Es domāju, ka tas bija dīvaini. Man bija duša, un, kad es izgāju, es sapratu, ka manas kreisās kājas pirkstiem joprojām bija aizmigusi, un es domāju, ka tas nav īsti kā aizmigusi pirkstiem. Nākamajā dienā es devos, lai apskatītu savu ģimenes ārstu, un līdz tam laikam manas kājas un pirksti abās rokās bija jutīgas.

Bet jūs nezināt, ka tas bija GBS.

Mans ģimenes ārsts, kuru esmu pazīstis jau ilgu laiku, sacīja, ka tas ir stress - tur nav nekas nepareizs. Tas ir diezgan dumjš lieta, ko teikt: 35 gadus vecs puisis ierodas jūsu birojā un nevar labi sajust savas rokas un kājas, un jūs viņam sakāt, ka viņš uzsvēra, ka viņš gaida savu pirmo bērnu? Es neesmu pārliecināts, ka šīs lietas iet kopā.

Viņš piekrita veikt virkni asins analīžu. B vitamīna deficīts dažreiz var izraisīt pirkstu nejutīgumu, bet manā gadījumā tas bija diezgan maz ticams. Tātad tas notika ceturtdien. Svētdien mūsu mazā meitene ieradās, kas bija lieliski. Līdz tam laikam es zināju, ka kaut kas patiešām nepareizi. Man bija jāturpina nejutīgums no manas pirkstiem un pirkstiem uz manu kodolu, tā tālāk manas kājas un tālāk uz augšu rokas. Es biju vājāks. Pastaigas bija kļuvušas nedaudz grūtākas un dīvainākas. Mana fiziskā būtība šajās trīs vai četrās dienās ievērojami mainījās. Līdz tam laikam, kad otrdien es atnācu mājās no slimnīcas, es biju atradis mūsu vecās mājas kāpnes grūti orientēties.

Cik daudz sliktāki simptomi?

Ceturtdienas rītā, kad es pamodos, es nebiju pārliecināts, vai vairs nevaru nokļūt pa kāpnēm, bet man izdevās nokļūt pa kāpnēm, nokļūt automašīnā, un es braucu uz slimnīcu un gāju pa 300 vai 400 metriem pāri garā slimnīcas autostāvvieta, lai nokļūtu slimnīcā. Nākamajās astoņās nedēļās es biju slimnīcā, rehabilitācijā. Man nebija mājās. Tātad nedēļas laikā pēc simptomu sajūtas es biju slimnīcā un nedēļu pēc tam es biju pilnīgi paralizēta. Es vēl varētu runāt, bet es nevarēju pacelt savas rokas, es nevarēju pagriezt manu galvu, es nevarēju saplīst manu pirkstiem.

GBS simptomi bieži tiek sajaukti ar transversā mielīta vai multiplās sklerozes simptomiem. Kā jūsu ārsti beidzot diagnosticēja jūs ar GBS?

Man bija 20 stundas neatliekamās palīdzības telpā, kur mans tālrunis mēģināja noskaidrot ārsta tīmekļa vietni UpToDate kas ar mani bija nepareizi. Tātad, līdz tam laikam es zināju, kas man bija. Kad neirologs ieradās telpā, ko es viņai teicu: „Klausieties, man ir Guillain-Barré sindroms, tas aizvedīs dažas dienas, lai to izdomātu, bet mums vajadzētu sākt ārstēšanu tieši tagad. Neirologs to neredzēja. Tas ir reti, un kā neirologs, kad kāds beidzas ar GBS, gandrīz nekas to nevar darīt.

Kādu attieksmi viņi varēja piedāvāt?

Viņi gatavojās mani gaidīt četras dienas, lai MRI izslēgtu MS. Man mājās bija četru dienu veca meita. Es gribēju doties mājās. Tad, kad neirologs man stāstīja: „Hei, Dan, tu esi diezgan izvilkts, bet jūs nedrīkstat to novietot pāri autostāvvietai, mājās doties nav izvēle jums,” es divkāršojos un teica, jums jādara kaut ko.

Ir šī lieta, ko sauc par IVIg (intravenoza imūnglobulīns), kas ir smieklīgs antivielu veids, kas ir visu asinīs, kas palīdz cīnīties pret vīrusiem. Šķiet, ka dažkārt tas palīdz Guillain-Barré pacientiem, bet ne visai bieži un ne tik labi. Dažreiz pacienti pacientiem dod IVIg, bet, ja tas darbojas, viņi nezina, kāpēc. Ātra ārstēšana, es uzskatu, ka es apturēju mani no nākamo divu gadu pavadīšanas rehabilitācijas slimnīcā. Tur es pavadīju tikai nākamos divus mēnešus.

Ir zināms, ka GBS ietekme progresē mēnešus vai pat gadus. Kāds bija jūsu zemākais punkts?

Mans zemais punkts bija pilnīgs paralīze, izņemot spēju vēl runāt un košļāt un norīt un elpot. Man tika novērota ik pēc pusstundas, tāpēc mans gultas sēž ārsts, sakot: "Dan, es domāju, ka ir pienācis laiks sākt gatavoties respiratoram," bet es to nedotu. Divām atsevišķām grupām Guillain-Barré pacientiem, vienā grupā, kas ir intubēta, un citai grupai, kas nav intubēta, ir ļoti atšķirīgas atveseļošanās trajektorijas. Lai gan viņi bija diezgan noraizējušies par to, es joprojām varēju pietiekami elpot, lai es varētu viņiem pateikt, ka atstāt mani vien. Un es nesniedzu piekrišanu, kas vēlāk bija pareizā izvēle, bet šobrīd nebija viegls lēmums.

Es par to runāju ar savu ģimeni un, nevis par to, ka es par to biju pārāk gaišs, bet lēmums, ko es pieņēmu, bija tāds, ka tik ilgi, kamēr es varu pateikt ārstam, lai izdrāzt, tad mēs turpinājām pateikt viņiem, ka izdrāzt. Kad mana elpošana bija tik slikta, ka man nebija iespējams pateikt ārstam, ka es pats to izdrāstu, tad mums bija jāmaina saruna.

Tātad jūs nekad neesat nonākuši šajā punktā?

Mēs bijām ļoti, ļoti tuvi. Visgrūtākajā naktī mana sieva un 11 dienu vecs bērns ieradās apmeklēt … Tas bija grūts, jo es nevarēju viņu turēt šajā posmā, nevarēju pacelt savas rokas vai rokas. Es biju paralizēts. Līdz tam brīdim saruna bija pilnīga par to, ka būs vajadzīgi gadi, bet kādā brīdī jūs, iespējams, atgriezīsies pie sava paša versijas.

Bet nākamajā dienā, es domāju, 15. vai 16. diena, es sāku stiprināties. Tāpēc es varētu pagriezt manu galvu, elpošana sāka stabilizēties, es mazliet sāku pārvietoties gultā, kas ir dīvaini, jo tas nav skaņu, pavērsiena punkts, bet tas ir milzīgs.

Kad jūs sākāt atgūt spēku, kāds bija atgūšanas process?

Mēs nekavējoties nolēmām izkļūt no objekta un uz rehabilitācijas slimnīcu. Šajā brīdī es sāku tērēt burtiski visu savu laiku, strādājot, strādājot, ārstējot ar fizioterapiju. Lielākā daļa cilvēku pavadītu stundu līdz divām stundām dienā. Es biju uz 14 stundas vingrinājumu grafiks septiņas nedēļas.

Kā atveseļošanās periods traucēja darboties?

Es biju no darba devēja uz nenoteiktu laiku. Es, protams, izmantoju visu savu atvaļinājuma laiku. Un tad viņiem bija darba apdrošināšanas programma, kurā, ja esat atlaists no vairākiem iemesliem vai kaut kas jums ir jāpieņem atvaļinājumā. Un šī programma maksā mazāk nekā pusi no jūsu algas, bet tas noteikti palīdzēja.

Vai jūs domājat, ka tu būtu tik ātri atveseļojies, ja nebūtu bijis par šo ekstremālo treniņu pulku?

Darbs patiešām ietekmē. Tas man bija fiziski pārliecināts. Es katru dienu stiprinājos. Šāda veida vispārējā budžeta atbalsta vidējā atgūšana būtu bijusi ilgāka par diviem gadiem. Es atgriezos darbā pēc gandrīz 11, 12 nedēļām.

Tas varētu būt patiešām sagraujoša lieta, ja izrādās, ka tas ir galvenais Zikas vīrusa infekcijas efekts.

Neviens izvēlas darīt kaut ko, kas radās Guillain-Barré. Ne tas ir svarīgi. Tas varētu notikt ikvienam, neatkarīgi no tā, kas jūs esat. Cilvēku kopienai ir vajadzīgs laiks un nauda un enerģija, lai kāds varētu iegūt labāku stāvokli. Un pat tad, ja viņi atrodas šādā stāvoklī, ne visi uzlabosies.

Kā izrādījās, pateicoties veiksmei un smagam darbam, apstākļi un tonnas cilvēku, profesionāļu un ģimenes un draugu palīdzība, man bija burtiski viens no ātrākajiem Guillain-Barré reģenerētajiem līdzekļiem. Es strādāju 5 kilometrus pirms darba šodien, un man joprojām būtu jābūt slimnīcas gultā.