Vai Sir Tim Berners-Lee labi? Vai klīnisko pētījumu datiem jābūt brīviem?

Sir Tim Berners-Lee, interneta radītājs un Open Data Institute līdzdibinātājs, vēlas, lai ikvienam būtu brīva piekļuve interneta datiem. Tagad viņš mudina valdības atvērt klīniskos datus sabiedrībai, lai sniegtu medicīnas sabiedrībai iespēju kaut ko darīt ar to.

Vakar Bloomberg Londonas birojos runājot, Berners-Lī aicināja izveidot tiešsaistes tiesību aktu projektu, kas visiem cilvēkiem ļautu piekļūt viņu personiskajai informācijai no mākoņa un dodot ikvienam tiesības brīvi apmainīties ar datiem, nebaidoties no cenzūras. „Nekas nedrīkst cenzēt internetā, ja vien tas nav kaut kas starptautiski nelikumīgs,” sacīja Berners-Lī Bloombergā. “Ir vieglāk vadīt uzņēmumu valstī, kurā ir atvērti dati.”

Amerikas Savienotajās Valstīs atklāta piekļuve zinātniskajiem datiem ir nevienmērīga. Obamas administrācija ir aicinājusi plašāk piekļūt datiem no visiem federāli finansētajiem pētījumiem, izdarot spiedienu uz tādām aģentūrām kā ASV Pārtikas un zāļu pārvalde un Slimību kontroles un profilakses centri, lai padarītu savus datus brīvi pieejamus. ASV Nacionālie Veselības institūti kopš 2008. gada ir pieprasījuši publiskot savus pētījuma datus publicēšanas gada laikā, un 2013. gadā Baltā nama paziņoja par politiku, kas paplašina šo prasību visām aģentūrām, kas izmanto federālos līdzekļus pētniecībai.

Lai gan valdība strādā pie visu klīnisko datu izlaišanas, atklāto piekļuves zinātnisko žurnālu skaits ir pieaudzis. Zinātņu izdevēji, piemēram, PLoS un SpringerOpen, tiek definēti pēc to atvērtās pieejas. PLOS tīmekļa vietne apkopo argumentu plašākai datu piekļuvei labi:

Datu pieejamība ļauj replikāciju, atkārtotu analīzi, jaunu analīzi, interpretāciju vai iekļaušanu metanalīzēs, kā arī veicina pētījumu reproducējamību, kas nodrošina labāku zinātnisko pētījumu "sprādzienu", no kuriem lielāko daļu finansē no publiskiem vai bezpeļņas avotiem..

Ar atklātu piekļuvi ceram, ka noderīgi dati būs pieejami vairākiem cilvēkiem kas zina, ko darīt ar to var būt noderīga. Vēl viens atklātas piekļuves čempions, Google līdzdibinātājs Sergejs Brins, kuram ir diagnosticēts Parkinsona slimība, ir ienācis vairāk nekā 4 miljonus ASV dolāru Parkinsona slimības ģenētikas iniciatīvā plkst. Šī datu bāze apkopo ģenētisko informāciju, kas brīvi pieejama no tūkstošiem cilvēku ar slimību, visi, tāpat kā Brins, cer, ka dati var palīdzēt glābt viņu dzīvību.

“Klīniskajiem datiem jābūt pieejamiem pētniecībai pēc noklusējuma,” sacīja Berners-Lī. „Tā ir tik vērtīga lieta, ka medicīnas kopiena ar to var izdarīt tādas vērtīgas lietas.”